Je krijgt niet zomaar een stempel
Na jaren van therapieën, onderzoeken, vragenlijsten en gesprekken kwamen we terecht in trajecten waarin echt alles onder de loep werd genomen.
En met alles bedoel ik ook echt alles!
Gesprekken van anderhalf tot soms twee uur lang. Vragen over haar, over ons als ouders, over haar ontwikkeling, gedrag, schooltijd, sociale contacten en zelfs haar geboorte.
Van baby tot nu, alles kwam voorbij…
Natuurlijk wist ik niet meer alles precies, maar veel ook wel.
Want als ouder leef je al jaren met vragen, zorgen en situaties die je niet zomaar vergeet.
Wat ik mensen graag wil meegeven, is dat je niet zomaar een stempel krijgt.
Dat hoor ik nog weleens voorbij komen.. alsof iemand even een hokje krijgt toegewezen en klaar.
Zo werkt het niet.
Sterker nog, ik heb het zelf heel lang tegengehouden die “stempel”.
Waarom? Onwetendheid, om daarmee te beginnen.
Maar ook schaamte!
De angst voor oordelen van anderen.
De reacties van mensen die ons verhaal niet geloofden.
Wat misschien nog wel het meest pijn deed, was dat sommige mensen dichtbij ons dachten te weten wat er aan de hand was.
Want als je jarenlang hoort dat het vast wel meevalt, dat ieder kind dat wel heeft en dat ze er vast overheen groeit, dan ga je twijfelen.
Aan jezelf, aan je gevoel en eerlijk gezegd aan alles eigenlijk. Soms gingen die opmerkingen nog verder…
Er werd letterlijk gezegd dat het misschien aan onze manier van opvoeding lag.
Dat wij te hard voor haar waren, wij als ouders zouden volgens hun de oorzaak zijn van haar gedrag.
Die woorden hebben heel lang door mijn hoofd gespookt.
Want hoe sterk je ook probeert te zijn, je gaat jezelf dingen afvragen.
Doe ik iets verkeerd? Ben ik te streng?
Zie ik dingen die er niet zijn en waarom zien anderen niet wat wij zien?
Gelukkig was er 1 persoon die mij steeds weer met beide benen op de grond zette.
Mijn vriend, mijn partner, haar vader.
En even tussendoor, het is niet altijd koek en ei geweest!
Elk huisje heeft zijn kruisje.. dat geldt ook voor ons, echt!
Er zijn momenten geweest waarop we vooral aan het overleven waren.
Zoekend naar wie we eigenlijk nog waren tussen alle zorgen en uitdagingen door.
Soms kozen we onbewust voor vluchtgedrag, omdat de werkelijkheid op dat moment gewoon even te zwaar voelde… ook dat hoort bij ons verhaal.
Waar ik weer eens twijfelde aan mezelf, bleef hij rustig.
Het ligt niet aan ons, geloof me nou zei hij dan.
Je doet alles wat je kunt, wij doen wat we kunnen.
Misschien doe je zelfs wel te veel!
Achteraf weet ik nu zeker dat hij daar gelijk in heeft gehad.
Want ik was altijd bezig, altijd opzoek naar een antwoord.
Ik paste mezelf continu aan, alles deed ik om haar proberen te begrijpen.
Alles om ervoor te zorgen dat zij zich veilig, gezien en gehoord voelde.
Terwijl anderen vooral zagen wat er niet goed ging, zag hij hoeveel liefde, energie en zorgen er dagelijks in ons gezin zaten.
Dat gaf een soort rust!
Niet omdat alle twijfels verdwenen, maar omdat er tenminste 1 persoon was die zag wat ik zag.
Die wist hoeveel wij deden, samen.. tussen alle chaos door.
Ondertussen werd er ook regelmatig gezegd dat we te veel weg waren.
Dat onze dochter daarom zo reageerde.
Mensen gingen zelf invullen wat er achter onze voordeur gebeurde, terwijl de werkelijkheid heel anders was.
Wij namen haar juist overal mee naartoe waar dat kon.
Van weekendjes weg tot aan vakanties, van dagjes uit tot aan verjaardagen.
Gewoon zoals zoveel gezinnen dat doen!
De momenten zonder haar?
Als ik het nu terugreken, zijn die op 1 hand te tellen.
Twee festivals per jaar.
1 keer per jaar een avondje of nachtje weg met ze tweeën.
Af en toe een bruiloft, verjaardag of werkuitje waar kinderen simpelweg niet mee naartoe konden.
Dat was het wel zo een beetje.
Wij voedden onze dochter zelf op, niet opa’s en oma’s of tante's en oom's.
Dag in, dag uit. Daar hebben wij zelf voor gekozen.
Maar toch werd daar een oordeel aan gehangen.
Alsof ouders geen eigen persoon meer mogen zijn zodra ze een paar uur iets voor zichzelf doen.
Alsof je als ouder moet kiezen tussen goed voor je kind zorgen of goed voor jezelf zorgen.
Terwijl ik inmiddels weet dat juist die momenten belangrijk zijn: Even opladen!
Even je eigen ik zijn! Even geen papa of mama zijn!
Wat mensen zagen, waren die paar momenten.
Wat ze niet zagen, waren de honderden andere dagen waarop wij gewoon ouders waren.
Aanwezig, betrokken, zoekend en alles deden wat binnen onze mogelijkheden lag om haar te begrijpen en te helpen.
Ze zagen een foto van een festival, feestje of een moment waarop onze dochter later naar bed ging dan zij zelf zouden doen.
Maar dat was niet ons hele leven, dat was een momentopname.
Misschien is dat wel het grootste probleem van oordelen.
Mensen denken dat ze het hele verhaal kennen, terwijl ze vaak alleen de voorkant hebben gezien.
Die welbekende "stempel" we gaan weer even verder..
Omdat ze een zo goed mogelijk beeld wilde hebben van onze dochter kwam onze eigen jeugd ook uitgebreid ter sprake met een lading aan vragenlijsten!
Hoe wij zijn opgegroeid.
Wat we hadden meegemaakt in grote lijnen.
Hoe onze gezinssituaties waren en of er binnen de familie diagnoses voorkwamen.
Nou, ADHD kon ik bij mezelf direct afvinken.
Maar verder wist ik eigenlijk niet zoveel...
Tenminste, voor zover ik wist.
Toen kwam tijdens het onderzoek de vraag of er misschien autisme in de familie voorkomt bij mijn partner, (haar vader).
Ik moest stiekem een beetje lachen.😆
Niet omdat ik direct een antwoord had, maar omdat ik thuis al jaren voor de grap tegen mijn partner zeg: Wat ben jij toch een autist.
Vooral op momenten dat ik iets verplaats en hij meteen ziet dat het anders staat...
Wanneer ik de bestekla heb schoongemaakt en de vorken niet meer op de plek terug gelegd heb waar de vorken eerst lagen..😆
Hij is zo ontzettend precies in zijn werk en alles wat hij doet, dat bewonder ik juist! Want zo ben ik totaal niet.
Oja, verandering is sowieso niet zijn favoriete hobby.
Sterker nog, als hij weer eens loopt te zeiken omdat iets anders gaat dan gepland, zeg ik regelmatig:
Ohhh, vandaar dat je nog steeds bij mij bent. Je houdt gewoon niet van verandering.
Die kan hij gelukkig wel waarderen, want grapjes aan de keukentafel zijn natuurlijk geen diagnoses.
En dat is precies het punt.
Want herkenning, vermoedens of bepaalde eigenschappen van iemand betekenen niet automatisch dat diegene autisme heeft.
Daar is veel meer voor nodig dan iemand die elk detail ziet, graag vasthoudt aan routines en weer ouwehoert wanneer de afstandsbediening niet op zijn vaste plek ligt.
Niemand in de familie had een officiële diagnose.
Dus hoe graag je soms ook antwoorden wilt, je kunt niet zomaar zeggen dat iemand autisme heeft omdat je een paar kenmerken herkent.
Inmiddels doe ik dat eigenlijk niet meer zo vaak, hem een autist noemen.
Niet omdat humor niet mag, want daar ben ik soms nog steeds te grof in! Love it namelijk.
Maar omdat ik weet dat autisme veel meer is dan niet tegen verandering kunnen.
Daar wil ik meteen iets over zeggen!
Tegenwoordig vult iemand online tien vragen in, leest een lijstje symptomen en roept vervolgens dat hij of zij autisme, ADHD of iets anders heeft.
Haha! Maar zo werkt het niet.
Een officiële diagnose krijg je niet van Google of van TikTok en ook niet van een online test.
Diagnoses worden gesteld door professionals na uitgebreide onderzoeken, gesprekken en observaties.
Dat traject hebben wij doorlopen.
Net als zoveel andere gezinnen.
Juist daarom vind ik het belangrijk om daar zorgvuldig mee om te gaan.
Want achter een diagnose zitten vaak jaren van zoeken, twijfelen, onderzoeken en wachten.
En weet je?
Ken je dat nummer van Tino Martin?
We zijn allemaal jong en dom geweest.
Die momenten hebben wij ook gehad.
Momenten waarop we dingen niet wisten.
Momenten waarop we verkeerde keuzes maakten.
Momenten waarop we anders hadden gehandeld als we toen hadden geweten wat we nu weten.
Daar leer je van en dat neem je mee.
Daardoor maak je morgen weer andere keuzes dan gisteren.
Uiteindelijk veranderde de diagnose onze dochter niet en bleef ze precies wie ze altijd al was.
Maar het gaf wel antwoorden... antwoorden waar wij jarenlang naar hadden gezocht!
Oh! Nog iets, het grootste verschil?
Ja.. ik rond dan echt af met dit verhaal.
Een diagnose is geen stempel.
Een diagnose is begrip. 🤎
Nu ben ik benieuwd naar jullie!
Herken je iets uit ons verhaal?
Heb jij thuis ook iemand met van die typische trekjes waarvan je achteraf denkt: hmm… eigenlijk best bijzonder?
Laat het me weten!
Reactie plaatsen
Reacties